Nous contacter 
Du fait de sa mobilisation sur les questions d’inclusion du grand âge et du handicap, Handéo travaille depuis plusieurs années sur des programmes de recherche autour de la notion de policitoyen.
Cette réflexion vient de se traduire récemment par un livret intitulé « Polyordinaire, Parents et enfants hier, aujourd’hui et demain qui apporte un éclairage précieux sur la réalité quotidienne des familles vivant avec une personne polyhandicapée.
A partir de restitution de tranches de vie parentales, cette analyse sociologique permet d’éclairer un quotidien encore trop méconnu de la charge des proches.
Le polyhandicap, associant déficiences motrices et intellectuelles sévères, implique un engagement massif, constant et multidimensionnel qui n’épargne pas l’équilibre systémique de la famille.
L’organisation se structure alors essentiellement autour de la satisfaction des besoins de la personne en situation de handicap, souvent au détriment de la capacité à maintenir une vie professionnelle, sociale et personnelle.
L’étude met ainsi en évidence le « travail invisible » assumé par l’ensemble de la cellule familiale pour préserver la qualité de vie de l’enfant et maintenir un équilibre familial complexe.
Si les établissements et les services médicaux sociaux constituent des relais utiles, le livret souligne néanmoins les limites structurelles du système : manque de places, complexité administrative, ruptures de parcours..
Les familles se retrouvent souvent à assumer seules la coordination entre les intervenants, les institutions et les dispositifs d’aide.
Cette recherche invite à améliorer les politiques publiques d’accompagnement en reconnaissant mieux le travail invisible des proches aidants dans les dispositifs de compensation.
Quand le handicap de la personne s’inscrit dans un contexte acquis et de responsabilité, les paramètres ainsi décrits doivent être intégrés à la réflexion indemnitaire sur la question du besoin en aide humaine.
C’est une garantie contre le risque d’un transfert total et épuisant de la charge sur les familles.
Ce livret est une clef utile destinée à mieux appréhender une réalité qui échappe encore à trop de personnes, à améliorer les pratiques de terrain des acteurs et la qualité de vie des familles.
Retour